실효성 있는 발달장애 국가책임제 도입 필요

가정의 달인 5월, 또다시 발달장애자녀를 돌보던 어머니가 극단적인 선택으로 가정이이 해체되는 안타까운 사건이 발생했다.  청주에서 발달장애자녀를 키우던 40대 어머니는 자녀를 재우고 늦은 밤 집을 나선 후 실종되었다. 그리고  실종 나흘 만에 숨진 채로 발견되는 사건이 발생했다. 

그녀가 남긴 유서에는 발달장애를 가진 자녀를 혼내는 자신이 혐오스럽다는 내용과 함께 자녀의 장애기 자신의 책임이라는 자책어린 내용이 담겨 있다. 발달장애인은 사실상 24시간 돌봄이 필요하다. 가족 중 누군가가 자신의 일상을 온전하게 희생해야 하는 현실은 필연적으로 돌봄의 공백에 대한 과부하를 가족의 몫으로 남기고 있다.  그녀 또한 발달장애자녀의 돌봄에 대한 극심한 심리적 부담감을 가질 수밖에 없다. 

발달장애인에 대한 가족 중심의 돌봄을 ‘국가’ 중심의 지원체계로 전환을 기대하는「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」이 2015년 11월부터 시행되었다. 또한 2018년 10월에 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’이 발표되었다. 하지만 법률에 명시된 서비스 제공에, 필요한 예산은 배정되지 않고 대책 발표를 뒷받침할 실효성 있는 정책은 미흡하다. 그리고 그 와중에 발달장애인과 그 가족은 죽음의 행렬을 이어가고 있다.

작년 3월과 6월에는 각각 제주도와 광주에서 발달장애자녀와 그 어머니가 차 안에서 스스로 목숨을 끊었으며, 8월과 9월에 이어 10월에는 발달장애인 당사자가 아파트 9층 베란다 창문으로 뛰어내려 목숨을 잃함께 는 사건이 발생하였다. 올해 2월에도 서울 서대문구에서 어머니가 차 안에서 스스로 목숨을 끊는 사건이 발생하였다,  발달장애인이 지역사회에서 살아갈 수 있는 지원체계가 구축되어 있었다면 막을 수도 있었던 안타까운 죽음이다.

2019년 기준, 전국에 등록된 발달장애인은 241,614명이다.. 그리고 2019년 한국보건사회연구원 연구결과에 따르면, 전체 발달장애인의 약 80%는 일상생활을 유지하기 위해 일정 정도 이상의 돌봄 지원이 필요하며, 41%는 일상생활 대부분의 영역에서 돌봄 지원이 필요한 것으로 나타났다. 하지만 발달장애인이 이용할 수 있는 1:1 일상생활 및 집단적 낮시간 지원서비스 총급여량의 부족으로 인하여, 사실상 발달장애인의 가족의 책임으로 남아 있다.